Amyotrophie spinale - Un traitement existe; il doit être accessible
jeudi 8 février, 2018
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Un traitement existe; il doit être accessible

 

Québec, le 8 février  2018 – Dans le cadre du dépôt d’une pétition comptant plus de 15 000 signatures, le député de Saint-Jean et porte-parole de l’opposition officielle en matière de services sociaux, de protection de la jeunesse et pour les dossiers touchant l’industrie du médicament, Dave Turcotte, a tenu un point de presse lors duquel il a réclamé que le médicament Spinraza, reconnu comme un traitement efficace pour stopper la progression de l’amyotrophie spinale, soit financé par la RAMQ.

 

EN BREF

  • Le médicament Spinraza est offert dans plusieurs pays; son efficacité et les bénéfices qu’il procure sont reconnus.
  • Le ministre doit intervenir auprès de la compagnie pour qu’elle diminue ses prix, et agir rapidement; la qualité de vie actuelle et future des enfants atteints d’amyotrophie spinale en dépend.

 

Accompagné d’enfants atteints d’amyotrophie spinale et de leurs parents, le député a rappelé les bénéfices du médicament Spinraza. « Les preuves cliniques abondent : le Spinraza améliore les capacités motrices et respiratoires des personnes atteintes et réduit la progression de la maladie. Il améliore donc la qualité de vie des malades et réduit d’autant la charge reposant sur les épaules de leurs proches. La pression sur le réseau de la santé s’en trouverait également diminuée », a‑t‑il fait valoir.

 

Dave Turcotte insiste : financer le Spinraza est une question de justice. « Aucune raison ne vient justifier qu’on discrimine ainsi les patients atteints d’amyotrophie spinale; d’autres traitements liés à des maladies rares sont financés sur la base de connaissances, d’essais cliniques et de résultats similaires à ceux relatifs au Spinraza », a‑t‑il ajouté.

 

Toutefois, souligne le porte-parole, pour l’instant, la compagnie produisant le Spinraza le vend beaucoup trop cher. « Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, doit faire pression sur la compagnie pour qu’elle diminue ses prix. Ainsi, l’impact sur les finances publiques, déjà très faible, serait quasi nul. Mais le plus important reste qu’il intervienne rapidement. Car plus le traitement est administré tôt, plus les capacités motrices et respiratoires des malades sont préservées. Nous n’avons pas le droit de priver les Québécois atteints d’amyotrophie spinale de l’espoir d’une vie meilleure », a‑t‑il conclu.

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